AkisaMiyona’s Blog

放送大学とナルコとパンと

アキサ ミヨナのブログ
今日はどんな1日でしたか?

ナルコの自己肯定感

私の息子はナルコレプシーです。

3年前に治療を開始した当初はモディオダールを服用していましたが、ここ一年ほどはリタリンを服用していました。
そして先月末からはモディオダール+リタリンを服用しています。
(薬の調整については「ナルコの朝の薬」に詳しく書いています)

モディオダールが入ると薬代が一気に上がりますね。
息子は中学生なので今は医療費がかかりませんが、高校生になったら3割負担になるのですね。診察代と合わせて1万円くらいかな。

病院までの交通費と時間もかかりますが、たったそれくらいの負担で普通の人とほぼ同じように学校生活を送れるならお安いです。ナルコレプシーの患者さんの中には通える範囲に良い病院がないという方もいらっしゃることでしょう。うちの場合は半日あれば十分に往復できるので、大変有り難いです。 

そもそも、薬代や通院の手間暇を云々する以前の問題として、ナルコレプシーなのに病気と気づいていないという方も多いのではないでしょうか。

うちの息子がラッキーだったと思うことは、発症の時点で「自分は病気である」と明確に認識できたということです。

もしも病気と認識できなかったら、「自分はどうしてこんなに寝てばかりいる怠け者なんだろう」と自分を責めていることでしょう。周りの人も(特に学校の先生などは)たぶん怠け者扱い、ダメな人間扱いをすると思います。

自分で自分をダメな人間だと思い込み、周りの人もみんなそういう扱いをして責めたりする。それでも自己肯定感を持ち続けることはほぼ不可能です。

病気だとハッキリ認識することで自己肯定感を持てるし、工夫次第で問題を回避できると思うと前向きになるし、周りの人に対しても病気なのだと堂々と主張できるようになります。

病気だと気づかずに、悲しい思い、窮屈な思いをして生きている方々は、きっと今もたくさんいらっしゃるのでしょう。特に中高生でそういう状況にある方々は大変だろうと思います。
学校の先生方には、居眠りしている子をまず注意するのではなく、病気かも知れないよと話しをしてあげてほしいです。

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